Persoonlijk: hoe endometriose mij stilaan vloerde

Persoonlijk: hoe endometriose mij stilaan vloerde

Het is niet van mijn gewoonte om op mijn blog persoonlijke verhalen te brengen. Maar dit verhaal moet ik toch vertellen. Want de voorbije maanden waren een rollercoaster van pijn, vermoeidheid, twijfels, diagnoses en uiteindelijk een operatie en revalidatie. 

Ik heb altijd veel last gehad van menstruatiepijnen en hormoonschommelingen. Daarom nam ik jaren de pil en had ik na mijn zwangerschappen hormoonspiraaltjes. De periodes zonder kon ik maar beter zorgen dat er de dagen van mijn regels niet te veel in mijn agenda stond, want door pijn en vreselijke vermoeidheid kon ik niet veel anders dan in de zetel liggen.

Twaalf jaar geleden kreeg ik veel last van mijn onderrug. De medische mallemolen oordeelde dat facetartrose zodanig gevorderd was dat ik zenuwuitval in mijn benen had en me maar beter zou voorbereiden op een leven in een rolstoel. Slik, ik was toen 29. Het bracht me bij een osteopaat met gouden handen die me geruststelde en zei dat het zo’n vaart niet zou lopen. Maar die behandeling na behandeling wel telkens bij mijn baarmoeder uitkwam. 

Het voorbije jaar veranderde mijn cyclus. Eigenlijk kwam hij na verschillende covid-besmettingen niet meer in balans. Waar ik vroeger twee van de 28 dagen felle buikpijn had, werden er dat stiekem drie, vier, vijf… Tot ik in november en december moest vaststellen dat ik geen cyclus meer had. Dagen van pijn en vermoeidheid wisselden zich af met betere dagen, maar mijn structuur was weg. Eind december dacht ik dat ik maar niet recupereerde van een druk najaar en een jetlag (van naar de COP15 in Canada te gaan). Tot ik begin januari de stap naar de huisarts zette met de vraag om mijn bloed te onderzoeken omdat mijn hormonen helemaal het noorden kwijt waren.

Die bloeduitslag was erg motiverend: mijn huisarts had lang niet meer zo’n goede waarden gezien. Zelfs ijzer, vitamines B12 en D waren goed (en dat voor een part-time veganist!) en ook mijn hormonen toonden nog geen tekenen van pre- of perimenopauze. Dus was het ook voor de huisarts duidelijk: het probleem is of zit in de baarmoeder. 

Intussen had ik zodanig veel buikpijn: elke dag, 24 uur per dag, dat bij een vriendin die endometriose heeft, een belletje ging rinkelen. Zij adviseerde me om contact op te nemen met dokter Verguts, een specialist inzake endometriose. Van die ziekte had ik wel gehoord omdat we daar in het parlement rond werkten, maar ik had op geen enkel moment de link gelegd tussen mijn buikpijn, lagerugpijn, spijsverteringsproblemen en een rits andere kwaaltjes. 

Ik viel dan ook grotendeels uit de lucht toen dr. Verguts heel snel de diagnose adenomyose stelde: een vorm van endometriose waarbij de weefselgroei in de baarmoederspier zit. Omdat ik al zoveel pijn had, mijn kinderwens vervuld is en ik niet zo voor nog zwaardere hormoontherapie te vinden ben, beslisten we diezelfde dag dat mijn baarmoeder zou verwijderd worden eind maart. 

Wat tussen eind januari en eind maart gebeurde, was zot. Ondanks de zware hormoontherapie, ondanks héél veel rust (ik ging intussen nog maar twee dagen per week naar Brussel), ondanks alles wat ik de voorbije jaren over mijn lijf geleerd heb, kroop ik over de grond van de pijn. Ik wist geen blijf met die pijn, kreeg ze niet geplaatst, verwerkt, beheerst. Dit was pijn buiten categorie. Op een gegeven moment nam ik dubbele dosis hormonen, plus driedubbele dosis pijnstillers. Ik wist van geen hout pijlen maken en telde elke dag, elk uur af naar de operatie die mij van die pijn moest verlossen.

Wie mij een beetje kent, weet dat ik op zoek ging naar oorzaken en dus ook alternatieve oplossingen. Want hoewel één vrouw op de tien lijdt aan de ziekte (vaak nog niet gediagnosticeerd), weten we nog nauwelijks iets over de oorzaken en vaak nog minder over de echte oplossingen. 

Eén van de grote beschuldigende vingers gaat in de richting van hormoonverstoorders, een onderwerp dat me erg nauw aan het hart ligt. Ik schreef er vorig jaar deze reeks over (met oorzaken en oplossingen). Ik heb de laatste tien jaar van mijn leven op de barricades gestaan tegen pesticiden. In mijn donkerste dagen vol pijn en wanhoop kon ik niet anders dan cynisch denken: hoe is het mogelijk dat ik – die zo bewust bezig is met gezonde voeding en een gezonde leefomgeving – nu net zo’n mottige ziekte moet krijgen die grotendeels veroorzaakt wordt door de ‘brol’ waartegen ik vecht? Op momenten dat ik niet wist waar ik het had van de pijn, iemand pesticiden zien spuiten op de sprietjes die in februari boven de grond kwamen op zijn oprit: ik wist niet waar ik het had van boosheid. 

Een beeld dat voor mij goed samenvat hoe ik mij voelde: zodanig veel pijn dat enkel een foetushouding draaglijk was. Foto: iStock

Op 16 maart werd ik geopereerd. Mijn baarmoeder is verwijderd, mijn eierstokken zijn kunnen blijven zitten. Maar tijdens de operatie hebben ze ook op die eierstokken endometriose-weefsel gezien. Beperkt, waardoor de gynaecoloog oordeelde dat mijn eierstokken beter kunnen blijven zitten om mij op een zo natuurlijk mogelijke manier door de menopauze te loodsen. Maar toch: er zit weefsel. Het voelt als een tikkende tijdbom in mijn lijf: hoeveel tijd krijg ik nog voor ik ook daar weer last van krijg? 

De voorbije weken en maanden zijn alle emoties gepasseerd. Bij het horen van het nieuws over dat weefsel op mijn eierstokken, overheerste even de angst. Maar ik heb geleerd dat angst geen goede raadgever is en mij op termijn zo verlamt dat ik ook weer ziek word. Dus zocht ik naar manieren om die angst om te zetten in kracht. En die vond ik weer in voeding.

Want er bestaat literatuur over hoe wat we eten, ook endometriose stimuleert of afremt. Grotendeels hangt het samen met voeding die ontsteking bevordert of net kalmeert. De hernieuwde kracht na mijn operatie gaat naar eten. Want wat als de juiste voeding nu eens kan voorkomen dat die tikkende tijdbom in mijn buik afgaat? Wat als de juiste voeding even veel of zelfs meer effect kan hebben dan hormoontherapie? Zou dat geen fantastisch, hoopgevend nieuws zijn? 

Ik verdiep me de komende tijd in een duurzaam ‘endodieet’ en zodra ik weer aan het werk kan, strijd ik nog harder voor een gezond leefmilieu. Want één vrouw op tien met een tikkende tijdbom in haar buik, daar kunnen we ons als samenleving toch gewoon niet bij neerleggen? 

Interessante links:

Print Friendly, PDF & Email


4 thoughts on “Persoonlijk: hoe endometriose mij stilaan vloerde”

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.